HIV-positiv, und das Leben geht weiter

Über das Leben mit dem HI-Virus. Ein Interview mit Phant.

„I‘m not just sure. I‘m HIV-positive.“ Cartmans herbe Floskel entrückt mich, als ich mir auf Anraten die Southpark-Folge ansehe. Es stört mich, dass mit einem ernsten Thema wie HIV so salopp umgegangen wird. Als Kind der frühen 90er Jahre habe ich HIV als unheilbare Erkrankung des Immunsystems kennen gelernt. HIV gleich Tod gleich schlecht, lautete die Formel der Aufklärungs- und Präventionsmaßnahmen, an die ich mich erinnern kann. „I‘m not just sure. I‘m HIV-positive.“, wie makaber. Dabei will Cartmans Rolle sich nicht über die Erkrankung lustig machen, die für die meisten Menschen auf der Welt noch immer einen verfrühten Tod bedeutet. Die Provokation will an das Humane Immundefizienz-Virus erinnern. Denn das Retrovirus ist nicht fort. Es lauert, befällt weiterhin Menschen und verbreitet sich. Im Jahr 2010 kamen weltweit 390.000 Kinder mit dem HI-Virus auf die Welt, insgesamt zählte die Welt ca. 34 Millionen Infizierte. Mit fast 88.400 HIV-Positiven (etwa 1/1000 der Bevölkerung) wies Deutschland 2016 verhältnismäßig wenige Infizierte auf, selbst für ein europäisches Land. Die Neuinfektionen hierzulande beliefen sich 2017 auf 2700 Menschen, Trend erstmals sinkend. Dennoch könnte die Zahl der Spätdiagnosen im tödlichen AIDS-Stadium auch in Deutschland viel geringer sein. Denn viele wissen zulange nichts von ihrer Erkrankung. Die Hemmschwelle zum Testen ist hoch. Die Angst vor Stigmatisierung und Konsequenz lädt zum Verdrängen ein. Seit September diesen Jahres sind deshalb S.A.M. – HIV Schnelltests frei in Deutschland verkäuflich.

Frei verkäuflich ist glücklicherweise auch Flaschenbier. Beim Konsum einiger solcher Gerstenkaltschalen lernte ich Phant kennen. Er reichte mit Tabak und Blättchen, ich solle aber lieber selbst drehen. „Schnitt im Finger, ansteckende Krankheiten und so. Also zumindest potenziell…“. Während wir uns unterhielten wurde mir schnell klar, dass bei so einer Erkrankung Perspektive viel ausmacht. Dass ein objektiver Sinn ein lauter Reflex auf eigenes Unvermögen ist, und dass der Tod nicht in das Leben gehört. Im kurzweiligen Verlauf unseres Gesprächs entstand das ungezwungene Interview, in dem Phant mir persönliche Einblicke in ein Leben mit dem HI-Virus eröffnet.

 

Alles kann sein

 

Phant. Wie hast du erfahren, dass du HIV-positiv bist?

„Ich hab mich schätzungsweise vor fünf Jahren angesteckt. […] Bei mir war es damals die Situation: Chance auf einen One Night Stand mit irgendjemand, warum nicht, kein Kondom, naja, Wurscht. […]. Ich hatte später dann häufiger Sex mit meinem jetzigen Freund, und er hat irgendwann gefragt, ob ich mal einen HIV-Test machen würde, weil er sich damit besser fühlt. Ich habe davor nie wirklich über dieses Thema nachgedacht. Ich hatte dazu auch die oberflächliche Bildung der 90er Jahre, wir sprachen ja gerade darüber. Ich habe es aber auch für extrem unwahrscheinlich gehalten, HIV positiv zu sein.

Ich bin also zu diesem Test gefahren, und eine Woche später kamen die Ergebnisse und sie waren positiv. Ich dachte mir so: „Okay…Fuck“. Ich meine, ich habe schon damit gerechnet, dass es sein könnte, logischerweise. Alles kann sein. Aber ich hatte insgesamt mit vllt. so zehn Typen One-Night Stands gehabt, die ich nicht kenne, deren Namen ich nicht kenne, in verschiedenen Städten [kein so guter Schnitt, eh?, Anm. Phant]. Ich hätt‘s halt echt nicht gedacht, und als das positive Ergebnis dann da war, hat es mich erst mal ziemlich geflasht, weil das eben doch etwas ist, was das Leben potenziell verändert. Dachte ich damals. Aber ich würde trotzdem sagen, dass das heute im Vergleich zu den 90er Jahren nicht mehr so eine große Sache ist.“

 

HIV ist kein Todesurteil mehr

 

Findest du, dass HIV noch angemessen diskutiert wird? Ist das Retrovirus heute „out“?

„Ich glaube es ist nicht mehr so in den Medien, weil HIV heutzutage und hierzulande schlicht und ergreifend nicht mehr tödlich ist. Ich habe das Gefühl, egal mit wem ich rede – und man kennt das, alle vögeln sie sich durch die Kante – dass trotzdem so gut wie niemand positiv ist. Und wenn ich dann Leuten davon erzähle, dass ich positiv bin, dann merke ich schon, ok, es ist ungewohnt für die Anderen. Es ist schon nicht… oft. Es ist halt kein „Achtung, ich habe eine Erkältung“, sondern ich muss es immer richtig erklären. Viele Leute wissen mittlerweile zwar, dass es nicht mehr so tödlich ist wie früher und die Erkrankung nicht mehr so problematisch ist. Aber wann spricht man schon mit einem Infizierten wirklich offen darüber. Die meisten Leute sind oberflächlich schon relativ gut aufgeklärt, was das betrifft, zumindest was ihre Toleranz angeht. […] Aber… HIV ist eben kein Todesurteil mehr. Das Thema ist natürlich trotzdem noch aktuell, weil es sich eben immer noch verbreitet – siehe hier mich, zum Beispiel – wenn man einfach verdammt unvorsichtig ist. […] Im Endeffekt ist jedes aufklärende Gespräch wertvoll und hilfreich.“

 

Eine Tablette am Tag

 

Du behauptest, dass HIV nicht mehr tödlich sei. Wie ist das möglich?

„Das ist relativ einfach zu beantworten. Früher war es so: Ende der 80er gab es keine Medikamente, die dir dauerhaft geholfen hätten. In den 90ern gab es zwar schon solche, die gegen Infektionen und die Schwachstellen im Immunsystem gewirkt haben, die AIDS eben darstellt. Die Medikamente haben gewirkt, hatten aber in der Regel sehr viele Nebenwirkungen: mitunter krebsfördernde, Dauerdurchfall und so. Damals ist man auch mal einfach an den Nebenwirkungen gestorben. Heute ist das anders. Ich nehme ein Mittel, das nennt sich Triumeq. Das ist ein relativ neues Kombinationspräparat und hat für mich eigentlich keine Nebenwirkungen. Durchfall, Schwindel oder was auch immer habe ich alles nicht erlebt. Es gibt die häufige Nebenwirkung von mitunter depressiven Verstimmungen oder Überempfindlichkeit – das kann ich aber nicht beurteilen, die hatte ich ja davor schon. Manchmal sind die ein bisschen mehr, aber ich schätze das liegt eher allgemein am Leben, als an den Tabletten. Nein ernsthaft, die Nebenwirkungen sind auf jeden Fall minimal. Ich nehme eine Tablette am Tag, bestenfalls zur selben Zeit. Das Medikament setzt dabei die Virenanzahl herab, bei mir ging das relativ schnell. Als ich eine Weile nach Therapiebeginn meinen ersten Re-Test gemacht habe, war es schon soweit, dass ich unter der Ansteckungsgrenze war, und jetzt geht‘s halt so weiter. Ich bin jetzt nicht super gesund oder so, aber mein Immunsystem macht wieder ziemlich viel mit und ich könnte theoretisch sogar ohne Kondom vögeln, das ist an sich alles kein Thema. Im Großen und Ganzen bin ich schon ziemlich dankbar. In den 90ern wäre ich jetzt wahrscheinlich nicht so fit, wie ich es heute bin. Ich habe mich 2012 angesteckt, und 2017 wurde ich dann als positiv diagnostiziert – fünf Jahre lang HIV zu haben und nach fünf Jahren mit einer neuen Therapie zu beginnen, das hätte ich vor 25 Jahren nicht überlebt. Heute dagegen werden sogar Ansprüche auf Prophylaxe-Medikamente für Risikogruppen diskutiert.“

 

Meine Therapie passt gut zu mir

 

Wie sieht denn so eine Therapie aus?

„Das ist ganz spannend. Ich bin damals erstmals zur Stelle um den Test abzuholen,der war dann positiv, dann bin ich nach Hause, habe überlegt. Was mache ich denn jetzt? Also habe ich vernünftig gegoogelt und habe praktischerweise ein paar Blocks von meiner Heimat einen HIV Spezialisten gefunden, der gut bewertet war, und wo ich dann auch gleich einen Platz bekommen habe. Die Frage nach der Therapie war dann sehr interessant, denn heutzutage wird man selbst gefragt und kann sich mit aussuchen, was von den Nebenwirkungen und der Verabreichung her zu einem passt. Zum Beispiel auch zum eigenen Zigaretten-, Alkohol- und sonstigen Drogenkonsum. Das ist echt praktisch und wichtig, dass da so offen wie möglich drüber gesprochen und beraten wird. Meine Therapie passt gut zu mir, außer dass die Tabletten die Leber ein bisschen belasten. Ich habe aber scheinbar eine ganz robuste Leber geerbt, die das auch mit meinem Bierkonsum ganz gut mit macht. Du kannst dich also im Prinzip schon so einstellen lassen, wie es zu deinem Lebensstil und Krankheitsverlauf passt, und entscheidest dabei mit. […]

Am Anfang habe ich mir dafür immer einen Wecker gestellt, immer zur gleichen Uhrzeit, sodass ich plusminus zwei Stunden immer zur gleichen Zeit am Start war. Manchmal hab ich‘s auch verpeilt, das kam vor, und das hat mich dann immer sehr gestresst, ich hatte auch Alpträume. Zum Beispiel wenn ich nachmittags geschlafen hab, da bin ich aufgewacht und „Fuck, ich hab‘ ‘nen Tag verschlafen, die Sonne steht!“ Und hab dann erst beim Blick auf‘s Phone gemerkt, dass es immer noch der selbe Tag ist und ich grad mal ’ne Stunde gepennt hab und noch locker die Tabletten nehmen kann… Ich habe meine Zeit jetzt auf 17:10 Uhr gelegt, weil ich weiß, dass ich dann meistens nicht schlafe. Damit funktioniert das ganz gut.“

Du vertraust bei der Behandlung auf die Schweigepflicht des Arztes, auch wenn es um Themen wie illegale Drogen oder Promiskuität geht?

 

„Das tu ich natürlich. Zum Einen wirkt mein Arzt aus meiner Sicht sehr Vertrauenerweckend, der macht das schon seit den 80ern und begleitet einige seiner Patienten schon sehr lang. Der ist schon lang dabei, gewisser Weise ein Veteran in der HIV Behandlung. Zum Anderen ist er dadurch auch gut vernetzt, hat gute Connections zu anderen Kompetenzen, unter Anderem mit richtig guten Psychotherapeuten, sodass er auch kurzfristig weitere Beratung kombinieren kann. Ich vertraue bei ihm schon auf die Schweigepflicht, aber… das ist bei mir ja auch irgendwie Wurscht, was bei einer HIV-Erkrankung noch schweigepflichtig ist.“

 

Ganz normal

 

Du meintest vorhin, dein Arbeitsplatz sei mit viel Teamarbeit verbunden. Wissen deine Arbeitskolleg*innen, dass du HIV-positiv bist?

„Ja. Und ich habe Glück. Meine Kolleg*innen sind alle extrem fürsorglich. Auch wenn es bei mir dann im Herbst manchmal scherzhaft heißt „Uh, eine Erkältung, aha!“. So gehen die Leute eben mit solchen Situationen um, aber damit lernt man dann auch umzugehen, mit Humor. Und ich persönlich bin sehr selten krank, wie gesagt, mein Immunsystem läuft ziemlich gut.“

Was hat sich für Dich verändert, nachdem du von deiner Erkrankung erfahren hast?

„Es hat sich eigentlich nicht wirklich viel verändert. Am Anfang habe ich noch an all das gedacht, was empfohlen wird: mit dem Rauchen aufhören, Alkohol und so was meiden, weil das Medikament auch die Leber belastet, und dachte so „puuuhhhfff.“ Aber ich bin mir treu geblieben und da meine Leberwerte auch echt super sind, ich lasse die natürlich checken, und ich immer noch gern und viel unterwegs bin, hat sich so viel im Endeffekt nicht geändert. Und arbeiten kann ich auch weiterhin ganz normal. Dazu kommt eben, dass ich seit einiger Zeit schon unter der Ansteckungsgrenze von 99,9% bin.“

Das bedeutet, dass du bei Kontakten mit Ansteckungspotenzial mit einer Wahrscheinlichkeit von 99,9% nicht ansteckend bist?

„Genau. Ich gehe darum auch immer wieder zum Test, und der fiel bisher immer „sehr positiv“ aus. Jaja, das ist dann immer so ein Joke. Wir hier könnten jetzt die Blutsbruderschaft schließen. Ich würde dir zwar tendenziell davon abraten, aber es würde an sich nichts passieren. Die Ansteckungsgefahr ist extremst heruntergefahren. Es kam noch nie vor, dass jemand unter der Ansteckungsgrenze jemanden angesteckt hat. Von daher denke ich, in meinem Leben hat sich nicht allzu viel verändert, außer dass mein Handy jetzt wirklich immer Strom hat und jeden Tag um um 17:10 bimmelt. Und dann ist da noch meine Tablettenbox, in der habe ich immer ein bestimmtes Kontingent drin. Und wenn ich mir mal auf einem Festival oder so mal nicht sicher bin, kann ich immer sagen: ungerade Zahl, ich hab die Tablette heute schon genommen; gerade Zahl,offenbar nicht. Mein Leben verläuft also auch mit HIV fast ganz normal. Falls das ein normales Leben ist.“

 

Safe bin ich

 

Was passiert, wenn du dein Medikament einmal vergisst? Ist dir das schon mal passiert?

„Die Sache ist, es geht um den Spiegel des Wirkstoffs im Körper. Wenn du den über eine Weile im Körper konstant hältst, dann verkraftet es  die Therapie auch, dass mal kein Nachschub kommt. Es geht darum, dass der Wirkstoff im Blut zirkuliert und das Virus hemmt, Zellen zu befallen. Unterbinden lässt sich das niemals ganz, und das Immunsystem ist nie mehr das Allerbeste. Aber es geht. Am Anfang ist es eine sehr ernste Sache, den Wirkstoffspiegel aufzubauen und zu stabilisieren. Aber nach über einem Jahr ist es kein Todesurteil, das Medikament mal zu spät einzunehmen oder einen Tag auszulassen. Solange es nicht häufig passiert und der Blutspiegel entsprechend hoch bleibt. Ich habe es bisher immer geschafft und noch keinen Tag ausgelassen. Es kam vor, dass ich spät dran war. Am ersten Mai zum Beispiel, da war ich ziemlich früh am Tag ganz schön betrunken. Aber auch da hat es noch irgendwie hingehauen. Gegen 22 Uhr gecheckt, genommen,und gut. Im Endeffekt… Safe bin ich.“

 

Es ist dasselbe Leben, wie vorher

 

Was rätst du Menschen, die sich nicht sicher sind, ob sie HIV-positiv sind?

„Naja. Geh zum Test!! Fast jede größere Stadt hat ein Gesundheitsamt oder eine Aidshilfe oder sowas, da gehst du einfach hin, und lässt dich testen. Bei den allermeisten Menschen die ich kenne war der Test dann negativ, und das war dann cool. Und wenn du es hast, dann lass dich behandeln, lass dir die Tabletten verschreiben und sei konsequent, dann wird auch alles gut. Ich dachte auch immer das hätten nur irgend welche Typen die ich nicht kenne, und hab halt ohne mich um Kondome zu scheren jede Gelegenheit ergriffen, aber naja… Schade. Aber im Endeffekt – sobald überhaupt nur die Möglichkeit oder ein Verdacht besteht, lass den Test einfach machen und behandle es. Denn das ist heutzutage lange nicht mehr so ein Ding wie wir es noch gelernt haben, und es wäre Mist an Unwissenheit zu sterben. Und auch die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen oder sind gar nicht vorhanden.

Ich denke es ist einfach wichtig, den Test zu machen und zu wissen, dass HIV kein Todesurteil mehr darstellt. Wenn man HIV-krank ist, ist man deshalb kein Aussätziger bei dem es heißt: „Geh weg, du steckst uns alle an“. HIV ist nicht die Pest, mit der man sich anstecken kann, wenn einer mal zu laut hustet oder so. Da muss man sich auf beiden Seiten keinen Kopf drüber machen. Wichtig ist es natürlich trotzdem, gerade beim Geschlechtsverkehr sehr vorsichtig und ehrlich zu sein.

Und wenn du HIV-positiv sein solltest, brauchst du auch keine Angst haben. Die Therapie ist extrem einfach handzuhaben, und auch die Leute um dich herum brauchen keine Angst zu haben. Heutzutage kann man das wirklich gut angehen. Man sollte sich immer Gedanken machen. Aber wenn man es hat, ist es wirklich kein Problem mehr. Es ist dasselbe Leben, wie vorher auch. Noch ein Bier?“

Cheers! Vielen Dank für deine Offenheit, Phant.

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Vergiss AIDS nicht

AIDS-Stiftung